Banner: Acerca de FPI

Preguntas frecuentes

  

Vivo con FPI

¿Puedo hacer actividad física?1

La actividad física puede ayudar a minimizar los efectos de la FPI así como contribuir de manera positiva con su sensación de bienestar. Por supuesto, su capacidad para hacer actividad física depende de diversos factores, como el estadio de la enfermedad, su edad y su estado general de salud. Debe consultar con su médico antes de iniciar cualquier régimen de actividad física, ya que el médico puede evaluar su estado de salud y determinar el nivel de actividad más adecuado para usted.

¿Qué puedo hacer por mí?1

Siga las indicaciones de su médico. Evite el riesgo de infección. Aliméntese bien. Manténgase tan activo como le sea posible. Vacúnese contra la gripe y otras enfermedades, incluida la neumonía. Mantenga una actitud positiva y disfrute la vida. Aprenda técnicas de relajación y aplíquelas. No sienta vergüenza de pedir ayuda a amigos y a familiares. También puede unirse a un grupo de apoyo y ayudar a otras personas que padecen FPI. Esto fortalecerá su espíritu, ya que como abanderado de la comunidad de fibrosis pulmonar sabrá que está ayudando a futuros pacientes y a investigadores.

¿Puedo viajar?2

Sí, pero siempre es recomendable consultarlo antes con su médico. Sea precavido en lugares donde la altitud es elevada, porque la presión más baja de oxígeno en el aire pueden aumentar la dificultad para respirar. Si está en lista de espera para un trasplante de pulmón, debe mantenerse en zonas cercanas al hospital en todo momento.

Cuido de una persona que padece FPI

¿Cómo puedo ayudar a un ser querido al que se le ha diagnosticado FPI?

Simplemente bríndele el apoyo y la ayuda que necesite. No lo considere una obligación, porque esta persona realmente lo necesita.

El diagnóstico de FPI de un ser querido me agobia y no sé cómo afrontar esta situación. ¿Qué puedo hacer?

Es importante que mantenga su fortaleza de espíritu, ya que realmente lo necesitan. Existen asociaciones para pacientes y grupos de apoyo para la comunidad, en los que podrá compartir sus sentimientos con otras personas que se encuentran en la misma situación.

Cuidar de un ser querido con FPI me está agotando físicamente. ¿Qué puedo hacer?

¿Hay otros miembros de la familia o amigos a los que pueda pedirles ayuda? Incluso si fueran solo unas horas de descanso de vez en cuando. Su médico también podría ayudarlo a encontrar algún tipo de asistencia para usted.

Acaban de diagnosticarme FPI

¿Cuáles son las opciones de tratamiento para la FPI?3

A pesar de que no hay cura para la FPI, existen varios tratamientos que pueden ayudar a aliviar los síntomas y hacer que la enfermedad evolucione en forma más lenta. Las estrategias terapéuticas incluyen diversos medicamentos así como opciones no farmacológicas, como la rehabilitación pulmonar, la oxigenoterapia y el trasplante de pulmón. Consulte la sección de tratamientos de este sitio web para obtener información adicional acerca de estos tratamientos.

¿Cuál es el pronóstico para una persona que padece FPI?4

La FPI es una enfermedad progresiva, lo que significa que empeora con el tiempo y que no tiene cura.

Mi médico me habló sobre un estudio clínico en el que podría participar. ¿Qué es un estudio clínico?

Un estudio clínico es un estudio médico diseñado para determinar científicamente la efectividad y la seguridad de un nuevo tratamiento. Mucho antes de que un nuevo tratamiento alcance la etapa de uso en pacientes, atraviesa años de desarrollo para garantizar su seguridad de uso en seres humanos y que funcione de la manera prevista.

¿Quién estará a cargo de mi tratamiento?

Es posible que deba consultar a muchos médicos diferentes y a otros profesionales de la salud durante el curso del diagnóstico y del tratamiento, incluidos su médico de cabecera, neumonólogos (médicos especialista en el tratamiento de enfermedades pulmonares), enfermeras, trabajadores sociales, nutricionistas, entre otros.

Creo que podría tener FPI

¿Hay riesgo de que desarrolle fibrosis pulmonar idiopática (FPI)?5,6

Ciertos factores, como el tabaquismo, algunas infecciones víricas, la genética, la enfermedad por reflujo gastroesofágico y la exposición prolongada a contaminantes o polvos presentes en el medioambiente o en el lugar de trabajo, pueden incrementar el riesgo de padecer FPI, pero solo una pequeña fracción de las personas expuestas a dichos factores desarrollarán finalmente FPI.

¿Cuáles son las causas de la FPI?5

“Idiopática” significa que no se conoce su causa y en la mayoría de los casos de fibrosis pulmonar (cicatrización), no puede establecerse una causa precisa.

¿Cuáles son los síntomas de la FPI?5

Los signos y los síntomas de la FPI incluyen:

  • Dificultad para respirar (en un primer momento, solo durante la actividad física).
  • Tos seca y áspera persistente.
  • Respiración rápida y superficial.
  • Pérdida de peso gradual involuntaria.
  • Cansancio y sensación de malestar general.
  • Dolor muscular y articular.
  • Deformación de las uñas de las manos y de los pies (llamada acropaquia).

¿Con qué frecuencia se da la FPI?

La FPI es una enfermedad poco común. Afecta a entre 14 y 43 personas de cada 100.000, con un total de aproximadamente 3 millones de pacientes en todo el mundo.4,5

¿Cómo se diagnostica la FPI?7

En ocasiones, la FPI puede ser difícil de diagnosticar. Para establecer el diagnóstico, pueden utilizarse sus antecedentes personales, un examen físico y diversos análisis. Si desea obtener información adicional, consulte nuestra página: ¿Cómo se diagnostica la FPI?

Deseo más información

¿Cómo puedo obtener información adicional acerca de la investigación y los estudios clínicos sobre FPI?

Puede obtener información adicional sobre investigación y estudios clínicos asociados con la FPI consultando a su médico o visitando www.clinicaltrialsregister.eu También encontrará información sobre estudios clínicos en el sitio web de la Fundación para la Fibrosis Pulmonar (Pulmonary Fibrosis Foundation).

¿Cómo puedo encontrar grupos de apoyo locales?

Los médicos y los profesionales de la salud que lo atienden pueden orientarlo sobre los grupos de apoyo existentes en su zona.

Referencias

  1. Cottin V, et al. Diagnosis and management of idiopathic pulmonary fibrosis: French practical guidelines. Eur Respir Rev Off J Eur Respir Soc 2014;23:193-214.
  2. Luks AM. Do lung disease patients need supplemental oxygen at high altitude? High Alt Med Biol 2009;10:321-327.
  3. Wells AU, et al. Interstitial lung disease guideline. Thorax 2008;63:v1-v58.
  4. Raghu G, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2006;174:810-816.
  5. Meltzer EB, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Orphanet J Rare Dis 2008;3:8.
  6. Fernandez IE, et al. New cellular and molecular mechanisms of lung injury and fibrosis in idiopathic pulmonary fibrosis. Lancet 2012;380:680-688.
  7. Raghu G, et al. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med 2011;183:788-824.

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