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¿Cómo se siente vivir con FPI?

La FPI afecta a aproximadamente 3 millones de personas en todo el mundo,1,2 pero la realidad de vivir con esta enfermedad es muy poco conocida. Para abordar esta falta de conocimiento, se lanzó una encuesta en línea durante la Semana mundial de la FPI 2015, titulada “Cuando pienso en la FPI, pienso en…”.

Los resultados de la encuesta “Cuando pienso en la FPI, pienso en…” se presentaron en coincidencia con el Día de las enfermedades raras 2016 y reflejan las experiencias y las emociones de más de 500 personas afectadas por la FPI, entre las que se incluyen pacientes, responsables del cuidado de pacientes y representantes de grupos que trabajan en defensa de los derechos de los pacientes.3

 

Sentimientos que surgen a partir del diagnóstico

  

Saber que padece una enfermedad pulmonar grave como la FPI puede ser devastador, y los resultados de esta encuesta mundial demuestran la confusión emocional que puede causar un diagnóstico de FPI.

Casi la mitad (49 %) de los encuestados manifestó sentirse “preocupado”, el 45 % expresó sentirse “asustado” y el 34 % dijo sentirse “confundido” cuando le diagnosticaron FPI.3

Cuando pienso en la FPI, pienso en…

Cuando se preguntó “¿En qué piensa cuando piensa en la FPI?”, la respuesta más frecuente fue “dificultad para respirar” (33 %),3 uno de los síntomas más comunes de la FPI.4 Sin embargo, el 20 % también pensó en “esperanza para el futuro gracias a tratamientos nuevos y eficaces”.3

  

Lo más difícil de vivir con FPI…

  

La FPI tiene una carga significativa en la vida de los pacientes y casi un cuarto (23 %) de los encuestados indicó “no poder hacer las cosas que solía hacer antes de tener FPI” como una de las cosas más difícil de vivir con la enfermedad.3

El 18 % de los encuestados expresó que fue duro “saber que la FPI es una enfermedad mortal que no tiene cura”.3

Emociones que se sienten al vivir con FPI

Cuando se les pidió que describieran en una palabra sus sentimientos con respecto a cómo es vivir con FPI, casi un tercio de los encuestados dijo sentirse “decidido” (31 %), un porcentaje similar (29 %) expresó sentirse “frustrado” y un 26 % afirmó sentirse “cansado”, lo que indica que vivir con FPI puede causar emociones diferentes.3

  

La función de los grupos de pacientes

Hacer frente a un diagnóstico de FPI puede ser física y emocionalmente extenuante.5 Participar en un grupo de pacientes o en un grupo de apoyo ofrece la oportunidad de reunirse y conectarse con otras personas que están enfrentando experiencias similares, y puede ayudar a quienes padecen FPI a manejar mejor los desafíos que presenta vivir con esta enfermedad.6

La importancia de los grupos de pacientes con FPI se vio reflejada en la encuesta, cuando el 42 % de los encuestados dijo que participar en los grupos de pacientes “les permitió sentirse menos aislados y les dio acceso a información importante”.3

Planes para el futuro

  

Vivir con una enfermedad progresiva como la FPI no es fácil.5 Sin embargo, mirar hacia el futuro y hacer planes es esencial para estar motivado y para mantener una actitud positiva al lidiar con esta enfermedad.6

Cuando se les preguntó por sus planes para el próximo año, muchos de los encuestados expresaron una visión positiva; el 39 % dijo que “le gustaría disfrutar del tiempo con su familia” y el 21 % expresó que “le gustaría viajar o irse de vacaciones”.3

Referencias

  1. Nalysnyk L., et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature. Eur Respir Rev Off J Eur Respir Soc 2012;21:355–361.
  2. Data on file. Boehringer Ingelheim. Worldwide prevalence. 2016.
  3. Data on file. Boehringer Ingelheim International GmbH. ‘When I think of IPF, I think of...’ Patient Poll. 2015.
  4. Pulmonary Fibrosis Foundation. Symptoms. Available at: http://www.pulmonaryfibrosis.org/life-with-pf/about-pf. Accessed [February 29, 2016]
  5. Russell A-M., et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016;16:10.
  6. Pulmonary Fibrosis Foundation. Pulmonary Fibrosis Patient Information Guide. Available at: http://www.pulmonaryfibrosis.org/docs/default-source/patient-information-guides/pff_patinfoguide_v0215.pdf?sfvrsn=0. Accessed [February 29, 2016]